Long Covid: convegno a Roma, ma i pazienti non vengono interpellati

di Stefania Delendati

Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare visibilità alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome caratterizzata da sintomi che possono durare anche anni, con un generale peggioramento della qualità della vita. Recentemente vi è stato un convegno sul tema, nell’àmbito di un progetto del Ministero della Salute coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, ma purtroppo, come segnala la Rete Long Covid Italia, nemmeno in tale occasione si è data visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessuna di esse vi è stata invitata

Insieme a pochi altri organi d’informazione siamo stati ben lieti di dare recentemente visibilità (a questo e a questo link) alla battaglia delle persone con Long Covid, sindrome multisistemica ancora poco conosciuta e difficilmente diagnosticabile, che si manifesta dopo un’infezione acuta da SARS-CoV-2 con un complesso eterogeneo di sintomi che possono durare anche anni e con un generale peggioramento della qualità della vita.
Il 21 maggio scorso si è svolto a Roma il convegno Long-COVID e malattie neurologiche: analisi degli effetti a lungo termine e strategie di intervento, organizzato dalla RIN (Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione), con il patrocinio della SIN (Società Italiana di Neurologia) e in collaborazione con la Società Centro Studi Americani ed Edra.
L’incontro, atto conclusivo del progetto del Ministero della Salute, coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità, Analisi e strategie di risposta agli effetti a lungo termine dell’infezione COVID-19 (Long-COVID), aveva lo scopo di analizzare l’impatto della sindrome del punto di vista del Servizio Sanitario Nazionale, con il rischio di nuovo ricovero o di visite mediche che raddoppia in chi ha avuto l’infezione e oltre 4.700 morti stimate proprio a causa degli effetti a distanza di mesi dall’infezione acuta.
Purtroppo, come ci segnala la Rete Long Covid Italia, a quanto pare nemmeno l’Istituto Superiore di Sanità sembra voler dare visibilità a questa rete diffusa di persone colpite dal problema, se è vero che nessun rappresentante di essa è stato invitato al convegno. Raccogliamo a tal proposito le dichiarazioni di Francesca Lo Castro, fondatrice della stessa Rete Long Covid Italia, già membro fondatore di Long Covid Support (Regno Unito) e consulente di politiche pubbliche e diritto del paziente e del consumatore, oltreché partecipante attiva dell’Intergruppo Parlamentare come rappresentante della comunità Long Covid italiana: «È vergognoso – dice – che l’Istituto Superiore di Sanita non ci abbia comunicato nulla, nonostante la nostra Rete abbia scritto decine e decine di email e PEC allo stesso Istituto Superiore di Sanità da oltre quattro anni, nonostante i fondatori della nostra Rete parlino e documentino da anni la crisi socio-economico e sanitaria causata dall’infezione Covid-19 e l’abbiano riportata alla Plenaria dell’Intergruppo Parlamentare sui Diritti Fondamentali della Persona dell’11 aprile scorso. Non siamo nemmeno stati interpellati a partecipare ad un convegno nazionale, sponsorizzato dallo Stato, che discute del tema».
I rappresentanti della Rete, non va dimenticato, hanno affrontato chilometri per essere presenti a Roma l’11 aprile scorso, la prima volta che lo Stato ha dialogato con i pazienti, sopportando un ovvio peggioramento della loro situazione clinica per aprire un dialogo con le Istituzioni e domandare il riconoscimento ufficiale del Long Covid come sindrome cronica invalidante con sintomatologia fluttuante nel tempo.

Continuando dunque il nostro impegno in favore di tante persone che vivono questa condizione di disabilità, riteniamo che dare spazio alle istanze da loro espresse ormai da anni sia un dovere anche da parte degli organi istituzionali, anche alla luce delle conclusioni emerse proprio dal citato convegno del 21 maggio. Il Long Covid, infatti, può colpire diversi sistemi, tra cui quello cardiovascolare, polmonare, della coagulazione ed ematologico, renale, gastrointestinale, muscoloscheletrico, così come, ovviamente, quello neurologico e psichiatrico, con significativi impatti su morbilità e mortalità.
Secondo studi recenti, fino al 45% di chi sopravvive a un’infezione da Sars-CoV-2 ha esperienza di almeno un sintomo non risolto dopo quattro mesi, con una prevalenza più alta in chi è stato ricoverato.
Le dimensioni del fenomeno sono state valutate in pazienti residenti nelle Regioni Friuli Venezia Giulia, Toscana e Puglia su oltre 7 milioni di assistiti. I risultati hanno mostrato che, in chi ha contratto il Covid-19, il numero di nuovi ricoveri ospedalieri e di visite mediche nei sei mesi seguenti l’infezione è raddoppiato e il numero di prestazioni diagnostiche triplicato.
Secondo i dati elaborati congiuntamente dall’Istituto Superiore di Sanità e dall’ISTAT, presentati sempre al convegno del 21 maggio, negli anni 2020 e 2021 sono stati registrati 4.752 decessi associati al Long Covid. Tuttavia, la patologia rimane in gran parte sconosciuta, le conoscenze sugli strumenti migliori per la sua valutazione e diagnosi sono ancora incompleti e i trattamenti sono principalmente sintomatici. Inoltre, le risposte organizzative al problema in Italia variano notevolmente a livello regionale e manca una rete nazionale di sorveglianza e informazione dedicata.