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Sull’autismo maggiore consapevolezza e partecipazione

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di Carlo Hanau*

Carissima, Carissimo, è stato pubblicato l’aggiornamento della Linea guida n.21 per bambini e adolescenti con autismo. L’ISS chiede osservazioni da parte del pubblico, ma soltanto i legali rappresentanti di associazioni o di società scientifiche possono iscriversi e fare osservazioni.

Già nel precedente caso dei farmaci antipsicotici raccomandati  le nostre osservazioni sono state quasi tutte disattese, ed abbiamo dovuto fare ricorso straordinario al Capo dello Stato per contestare l’illegittimità del procedimento di costruzione di quella parte di linea guida e del Regolamento che l’ISS si è dato. Tutto il procedimento è lungo, farraginoso, burocratico e secretato perchè adatto alla verifica dell’efficacia dei farmaci (dove girano interessi delle case farmaceutiche che hanno diritto di vedere secretata la loro richiesta) più che agli interventi psicopedagogici per l’autismo, qui chiamati psicosociali. 

Fin qui si è speso un milione di Euro destinati all’autismo dal ministero e 5 anni di tempo. E’ così che la nuova linea guida nasce già vecchia, perchè si ferma alle pubblicazioni del marzo 2020.  E ancora non esce la parte che riguarda gli adulti con autismo, principale motivo per cui era stato chiesto l’aggiornamento da parte del Ministero 5 anni fa, che aveva stanziato un milione di Euro allo scopo.

Vogliamo offrire la possibilità a tutti di dare un contributo, mettendo APRI come intermediario. Potete scrivere i vostri commenti all’indirizzo

apri.associazione.Cimadori@gmail.com

Attendiamo contributi di tutti, che cercheremo di trasmettere all’ISS avvalendoci anche dei media. In particolare vorremmo i contributi di quelli che con oltre 24.300 firme hanno sostenuto la nostra petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo (vedi http://chng.it/4PCKz4n6ct)

Nel nostro sito vi sono tutti i documenti utili per la lettura, che sembra fatta apposta per dissuadere le persone che non hanno una specializzazione in questo campo e non hanno tanto tempo e una grande pazienza.

Come avevo previsto, per nessun intervento viene ammesso che vi sia prova di efficacia buona o moderata, ma soltanto prove di qualità bassa o molto bassa e incerte o molto incerte, per cui si rischia che si faccia di tutta l’erba un fascio e si continui a fare quello che costa meno come impegno di uomini e mezzi. Tra l’altro nel file SUPPLEMENTARI di 414 pagine, c’è pure la previsione dei costi dei singoli interventi, che si vuole in qualche modo evidenziare, forse per timore che si spenda troppo.

Se avete poco tempo, consiglio di leggere direttamente il “narrativo”, di 144 pagine:

Se volete approfondire potete andare sempre sul nostro sito al file di 414 pagine:

Supplementari

Per coloro che possono iscriversi (entro il 5 dicembre) questo è l’avviso originale dell’ISS:

La lista dei quesiti si trova nel nostro sito a questo link:

Consultazione_pubblica_sulla_LG

 Cordiali saluti

invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo

http://chng.it/4PCKz4n6ct

*già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. 

Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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