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Venerdì 31 MARZO 2023
Giornata Autismo. Angsa: “Siamo drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali”
In occasione della Giornata mondiale del 2 aprile, l’associazione dei genitori delle persone con autismo fa il punto: “Sulla carta le leggi italiane in materia sono tra le più avanzate ma assai spesso restano sulla carta. Spesso le politiche per l’autismo sono frammentate tra i vari soggetti pubblici producendo dispersione delle attività, inefficienza e sprechi nell’utilizzo delle risorse disponibili”.
Domenica 2 aprile è la Giornata mondiale dell’autismo. Bul è il colore a cui si è scelto di ricondurre le iniziative di sensibilizzazione che anche Angsa, l’associazione dei genitori di persone con autismo, promuoverà attraverso le sue sedi regionali. Il blu “colorerà in un clima di impegno, riflessione e festa le emergenze urgenze delle famiglie”. La giornata servirà non solo a sensibilizzare sul disturbo dello spettro autistico, ma anche sulle politiche di sostegno per chi ne soffre.
– “Siamo drammaticamente indietro rispetto ai bisogni reali. Spesso le politiche per l’autismo sono frammentate tra i vari soggetti pubblici producendo dispersione delle attività, inefficienza e sprechi nell’utilizzo delle risorse disponibili”, spiega l’Angsa in una nota. “Questo – prosegue l’associazione – comprime la concreta esigibilità dei diritti. Sulla carta le leggi italiane in materia sono tra le più avanzate ma assai spesso restano sulla carta. Il caso dei Progetti di vita è emblematico, le famiglie per ottenere il rispetto delle norme devono ricorrere alla magistratura, si va avanti per effetto di Ordinanze giudiziarie”.
– Ad oggi, sottolinea poi l’Angsa, non esiste un registro dei casi. “Solo le Regioni Emilia Romagna e Piemonte dispongono di dati epidemiologici completi. Nel resto del paese gli unici dati certi riguardano i minori iscritti alla scuola primaria e secondaria di primo grado che sono circa 50 mila. Non esistono numeri di autismo profondo ma i dati del Piemonte dicono essere pari al 50% dei casi complessivi”.
– Ancora: “Da ottobre del 2022 a marzo 2023, sono stati ripartiti tra le regioni 177 milioni per progetti, ricerche, e assistenza alle persone con disturbi dello spettro autistico. Sono risorse significative che non debbono andare disperse in mille rivoli progettuali di scarsa efficacia. Il caso della ricerca è emblematico. Sono disponibili 7 milioni e mezzo ma ripartiti alle regioni rischiano di produrre mini studi del tutto inutili. Le famiglie Angsa da mesi chiedono che sull’utilizzo di questi finanziamenti, parte dei quali si avviano ormai a diventare progetti concreti sul territorio, ci sia la massima attenzione”.
– Diverse ricerche, spiega l’Angsa, indicano che in Italia la quota della popolazione nello spettro autistico è intorno all’1% e coinvolge 300mila persone. “Come nei quaderni di scuola domenica con il blu del 2023 le famiglie segnalano errori e ritardi”.
Da: Associazione Cimadori <apri.associazione.cimadori@gmail.com>
Date: sab 1 apr 2023 alle ore 22:32
Subject: COMUNICATO STAMPA DI A.P.R.I. per la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo in risposta al Comunicato Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità N°26/2023
Carissima, Carissimo
trasmettiamo in allegato il COMUNICATO STAMPA DI A.P.R.I. per la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo in risposta al Comunicato Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità N°26/2023.
Cordiali saluti
Bologna, 01.04.23
COMUNICATO STAMPA DI A.P.R.I. per la giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo in risposta al Comunicato Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità N°26/2023 su Giornata mondiale sull’Autismo, aggiornato il sito dell’Osservatorio Nazionale con le attività previste dal fondo e la mappatura dei servizi, pubblicato 01/04/2023 https://www.iss.it/-/comunicato-stampa-n%C2%B026/2023-giornata-mondiale-sull-autismo-aggiornato-il-sito-dell-osservatorio-nazionale-con-le-attivit%C3%A0-previste-dal-fondo-e-la-mappatura-dei-servizi
La prima parte della linea guida per bambini pubblicata ufficialmente in febbraio 2021 non ammette aggiunte, come l’ISS propone di fare, ma deve essere ritirata, per il grave errore che ha voluto commettere con il consiglio di usare gli antipsicotici per i bambini con autismo, anche se non si presentano patologie psichiatriche concomitanti che potrebbero giustificarne l’uso seguendo le precauzioni dell’uso off-label. Nulla si può aggiungere come correttivo su questa base che rappresenta un pericolo per i bambini ed è invece uno scudo di medicina difensiva per i prescrittori.
La Linea guida 21 del 2011 convalidata senza modifiche nel 2015 è corretta e coerente con tutte le altre linee guida del mondo e merita di essere rimessa nell’albo ufficiale, dal quale l’ISS l’ha tolta prima ancora che uscisse la nuova, per paura del confronto ravvicinato.
La proposta che l’ISS ha fatto il 27 novembre u.s. alla consultazione “pubblica” (senza pubblico poiché i singoli non potevano parteciparvi) per gli interventi “psicosociali” (leggasi psicoterapeutici e pedagogici speciali) non è una linea guida perchè considera gli interventi esaminati tutti egualmente privi di prove di efficacia e pertanto non è in grado di proporre una scala di priorità. La recentissima linea guida dell’Australia, sviluppata con lo stesso metodo GRADE, ordina gli interventi su tre livelli di prove di efficacia: eccellenti, medi e bassi, consentendo di scegliere l’intervento che a priori si presenta come il migliore possibile per perseguire quello scopo indicato dai genitori per quello specifico bambino che è figlio loro. Si realizza così la personalizzazione dell’intervento che sta alla base del progetto di vita.
Distinti saluti
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS – Associazione legittimata ad agire iscritta al registro UNAR n.1511