Malattia di Crohn e Retto-Colite Ulcerosa: disabilità spesso invisibile
ACQUIRE-IBD GASTROENTEROLOGIA REDAZIONE
Colpiscono quasi 7 milioni di persone in tutto il mondo1 e circa 250.000 in Italia con un’incidenza stimata intorno ai 10-15 nuovi casi su 100.000 abitanti all’anno e una prevalenza calcolata di circa lo 0,2% – 0,4%. Le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) causano disabilità spesso invisibili e, allo stesso tempo, incidono in maniera molto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti compromettendone seriamente la qualità di vita. Negli ultimi 10 anni, le diagnosi di nuovi casi e il numero di pazienti sono aumentati di circa 20 volte e si stima che, nei prossimi 10 anni, possa verificarsi una crescita della prevalenza di oltre il 30%-40%.Si tratta di patologie che interessano l’apparato gastrointestinale e che manifestano un andamento cronico-recidivante, con un’alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione.
Sono circa 150.000 in Italia, più di 2 milioni nel mondo, le persone che convivono con la Malattia di Crohn3, che viene più frequentemente diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, anche se in realtà può manifestarsi a qualsiasi età. I sintomi, di differente gravità, possono includere, tra gli altri4,6,7: diarrea persistente, dolore addominale, perdita di appetito e di peso. Una sintomatologia simile si riscontra nei casi di Colite Ulcerosa che, nel nostro Paese, colpisce circa 100.000 persone.
Dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi possono passare anche 5 anni, seppur nella maggior parte dei casi, il ritardo diagnostico è oggi inferiore a 6 mesi ed è differente, tra colite ulcerosa (più breve) e Malattia di Crohn (spesso più lungo).
Oggi, grazie alla ricerca scientifica, gli obiettivi del trattamento si stanno concentrando sulla remissione clinica, sulla ‘guarigione’ della mucosa intestinale, e sull’assenza di disabilità, migliorando la qualità di vita senza dover ricorrere all’intervento chirurgico.
Oltre ai sintomi fisici, le MICI possono avere, come detto, un impatto significativo sul benessere dei pazienti.
Alcuni dati emersi da indagini condotte in Europa e in Italia:
IBD-Podcast è uno studio osservazionale e multicentrico, con una componente trasversale e una retrospettiva, che ha l’obiettivo di comprendere qual è la percentuale di pazienti con Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa controllata in modo non ottimale. Lo studio è stato condotto in 103 strutture in 10 Paesi, tra cui l’Italia.
In base allo studio, su 220 pazienti italiani con IBD, il 54% dei pazienti con Malattia di Crohn e il 49% di quelli con Colite Ulcerosa sono controllati in modo non ottimale secondo i criteri adattati dalla consensus STRIDE-II. Determinanti fondamentali di questo quadro sono la compromissione della qualità di vita, le manifestazioni extraintestinali, o il mancato raggiungimento della guarigione mucosale in entrambe le patologie. Inoltre, vi sono contributi specifici al mancato controllo, come un eccesso di uso di corticosteroidi nella Colite Ulcerosa e la malattia perianale attiva nella Malattia di Crohn. Lo studio ha inoltre evidenziato quanto, a volte, possa essere divergente la consapevolezza sul controllo di malattia e l’impatto sulla qualità di vita tra medico e paziente.
Non solo: i pazienti con Malattia di Crohn e quelli con Colite Ulcerosa controllati in modo non ottimale rispetto a quelli controllati in modo ottimale, riportano di avere ripercussioni sulle relazioni (con un punteggio di 10 vs 12.6 per i pazienti con Malattia di Crohn e di 10.2 vs 12.4 per i pazienti con Colite Ulcerosa) e sul proprio benessere emotivo (con un punteggio di 13.4 vs 16.9 per i pazienti con Malattia di Crohn e di 12.1 vs 16.6 per i pazienti con Colite Ulcerosa).
Nel corso del 2023, l’Associazione AMICI ETS (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) ha realizzato un’indagine su un campione composto da 1039 pazienti 58% femminile, 42% maschi; 47% con Malattia di Crohn e 53% con Colite Ulcerosa; nel corso dell’ultimo anno, il 14% di loro ha subito un ricovero, il 38% un intervento chirurgico e l’89% sta attualmente seguendo una terapia farmacologia.
Alcuni dati emersi dall’indagine ACQUIRE-IBD:
L’attenzione deve rimanere focalizzata su diagnosi tempestive, percorsi di cura sempre più appropriati e personalizzati e che tengano conto della condizione di cronicità. E’ quindi fondamentale garantire sostegno, anche quello psicologico, a questa comunità di malati invisibili che hanno diritto alla miglior qualità di vita possibile.