Il racconto di una “madre frigorifero”
Prefazione di Carlo Hanau
Postfazione di Eleonora Daniele
2019 Compagnia Editoriale Aliberti. Correggio
Recensione di Carlo Hanau*
Il libro raccoglie due esperienze di vita: quella di una mamma e quella di una sorella. La sorella è Eleonora Daniele, la bella conduttrice televisiva a tutti nota, che esordisce così
“Le cose accadono. A volte ci chiediamo perché, ma non sappiamo darne risposta. La vita mi è accaduta.
Nella provincia padovana nasco 42 anni fa, a Saonara.
Nasco figlia di Iva e Tony, sorella di Elisa , Cosetta e Luigi. Luigi è un bambino autistico e noi una famiglia premurosa. Cresciamo insieme.
La vita passa con tante emozioni forti vissute insieme e poi, ad un certo punto, le nostre strade si dividono.
Per sempre.
Luigi viene a mancare.
Il tempo si ferma senza avvisare.
Non so spiegare come ci si sente. Non so se sono più in grado di respirare. Rimango senza fiato, in sospeso.
Per sempre.
Unica ragione di esistenza non è la comprensione, né la rabbia, ma tutto ciò che non potrà mai morire: l’amore per Luigi.
Ed è per amore che oggi decido di parlare di autismo.
Non c’è spiegazione alcuna se non la speranza che la ricerca possa trovare l’origine di questa sindrome e la cura.
La mia storia è quella di tante altre famiglie che combattono tutti i giorni per i loro ragazzi e si trovano a lottare contro la burocrazia, la malasanità, la mancanza dello Stato, il pregiudizio e la solitudine”.
La mamma, Simonetta Chiandetti, è una scrittrice che, pur essendo all’esordio, riesce a tenerci col fiato sospeso e, se cominciamo a leggere la sua storia, fatta di tante ombre e di una grandissima luce, non possiamo sospendere la lettura, ma siamo costretti ad arrivare fino in fondo.
L’inizio è una storia che assomiglia a tante altre. Il bambino, bello e robusto, presenta caratteristiche di autismo da manuale sin dai primissimi anni di vita. La mamma teme da subito che si tratti di autismo, ma soltanto dopo l’età di cinque anni trova dei professionisti che fanno la diagnosi, permettendole così di dare un nome al nemico, di studiare, di perfezionare alcune strategie educative che pure già metteva in atto, come quella che il neuropsichiatra chiama col nome inglese di “play therapy”, che significa banalmente terapia del gioco, che lei istintivamente aveva sempre praticato.
La Chiandetti, come la Daniele, evidenzia l’impreparazione degli specialisti e l’inadeguatezza delle Istituzioni e della loro offerta di terapie, molte delle quali obsolete e inutili. Denuncia il mercato della disperazione da parte di professionisti senza scrupoli che approfittano della fragilità dei genitori per propinare a caro prezzo sedicenti terapie fantasiose, spesso dannose.
Tra i tanti incontri quello con ANGSA, l’associazione nazionale dei genitori dei soggetti autistici, é fondamentale per sottrarla alle proposte lusinghiere dei ciarlatani e guidarla sulla via che, nel suo caso, ha avuto risultati eccezionali: un impegno dei genitori a dare al figlio un’educazione compensativa dei deficit, a non mollare mai sulla socializzazione e sulla correzione dei comportamenti indesiderabili, a coinvolgere sempre insegnanti ed educatori. La scuola ha una parte importante nel racconto e anche qui vi sono luci e ombre. Insegnanti disponibili, pazienti e disposte all’ascolto e altre non disposte a modificare minimamente il loro stile d’insegnamento, per andare incontro alle esigenze dell’alunno speciale.
La grande luce che si contrappone alle tante ombre è l’evoluzione sorprendentemente favorevole che il ragazzo ha a partire dalla scuola media, tanto che al liceo la madre si impone per togliere il sostegno, senza il quale il giovane prosegue la scuola con un profitto più che soddisfacente.
L’evoluzione così favorevole è dovuta in gran parte alla natura del disturbo, che evidentemente aveva in sé gli elementi per una prognosi buona. Ma alla natura hanno dato un grande aiuto i genitori prima di tutto e le tante altre figure che hanno accompagnato il ragazzo: insegnanti e compagni.
La storia è in divenire, perché il protagonista ha solo 18 anni e ha una lunga vita davanti. Ci auguriamo che ci sia una prossima puntata nella quale ci si racconti che anche nella vita adulta il giovane ha proseguito per la strada dell’autonomia, raggiungendo una qualità di vita piena e soddisfacente per lui e per chi gli sarà vicino.
Il libro si può acquistare sul sito dell’editore: ALIBERTI
Presidente dell’OdV Tribunale della salute, Bologna