COME AUTARE GLI ADOLESCENTI CON LA SINDROME DI ASPERGER O AUTISMO

COME AUTARE GLI ADOLESCENTI CON LA SINDROME DI ASPERGER O AUTISMO Sono molte le persone – a partire dai genitori e parenti –  che nel colloquiare con  i ragazzi con la sindrome di Asperger o autismo,   cercano  le parole giuste…  magari in modo amorevole. Ma la questione è un’altra. Nel parlare e capirsi con i  ragazzi che fanno parte della branca dell’autismo,  non basta la volontà o l’amore nei loro confronti, perché anche se  i cosiddetti “normali” e  «i diversamente abili» vivono sotto lo stesso tetto, parlano però due lingue diverse.La comunicazione, quando entra in gioco l’autismo, non può essere ridotta a “dire” o “capire”. È un’esperienza fatta di ritmo, di pause, di segnali che per molti passano inosservati ed è spesso qui che si gioca la vera connessione: non nelle parole, ma nello spazio che le contiene.I soggetti con Asperger hanno lo sguardo limpido, non riescono a mentire, sono molto buoni,  hanno un’intelligenza sviluppata, gesticolano molto, sorridono  e per questo  spesso  vengono  derisi o bullizzati da altri compagni di scuola.Nella comunicazione con loro non ci sono formule magiche nè tecniche universali .Con il tempo giusto,  bisogna scoprire alcune chiavi. Occorre smettere di aspettarsi una risposta come la immaginiamo “noi normali”. Le risposte alle nostre domande arrivano sempre, ma  a modo loro. A volte sono i loro gesti, gli sguardi,  i silenzi, o i sorrisi che vanno capiti; pretendere che siano uguali alle nostre (rapide, verbali, lineari) rischia di farci perdere quello che c’è davvero da capire. Capirsi, a volte, può anche significare a rinunciare  a tradurre.Occorre quindi accogliere la forma con cui il ragazzo/a si esprime e non solo il contenuto.Se nel parlare ripete la stessa frase più volte  non sta solo “echolaliando”. Se mentre gli parli  guarda altrove non è perché è distratto/a, t’uttaltro, sono modi autentici di stare nella relazione. La comunicazione non è solo cosa si dice, ma come si è , mentre lo si dice.Occorre sempre non forzare il dialogo (altrimenti “fugge”) ma coltivare la connessione.Il bisogno di comunicare non sempre passa per il dialogo. A volte nasce da un momento condiviso, da una routine sicura, da un silenzio che non fa paura, da un’occhiata, da un sorriso. Prima di parlare, al soggetto autistico serve fiducia; e la fiducia nasce da chi non pretende, ma resta in attesa. Dobbiamo costruire con loro imparando la loro  “lingua” nuova,  per stare in una relazione diversa, cercando assieme il dialogo in modo vero autentico. Parlo per esperienza diretta,  avendo un nipote di 17 anni con la sindrome di Asperger .  Ma qual è il ruolo pubblico dello Stato nei loro confronti?  Cosa è necessario fare?I nostri figli e nipoti affetti da asperger  o autismo , non sono soggetti da diagnosticare  o etichette dipinte di blu da esibire in favore di telecamera , vantando un interessamento per prendere  qualche voto.Non mi appassionano quindi  le discussioni sul «dopo di noi», senza dare un seguito reale su ciò che va fatto, come nel caso dell’amministrazione comunale di Lucca nel novembre del 2022, con una tavola rotonda sull’inclusione (alla quale partecipai) per dopo far morire tutto nel dimenticatoio … E non mi interessa sentir dire  che sono persone speciali con disturbi pervasivi dello spettro autistico solo apparentemente privi di interessi verso altri, privi di interessi sociali, e spesso troppo preoccupati per questioni specifiche, ecc…  per poi continuare tenerli  marginalizzati, con scuole senza il sostegno necessario, discriminati ogni giorno (a volte bullizzati)  e privi delle necessarie risorse economiche .A livello nazionale il governo delle destre ha nominato una ministra per le disabilità  di nome Alessandra Locatelli, che non solo appare inesistente sullo scenario nazionale ma ha fatto togliere dal bilancio i 350 milioni previsti per le persone con disabilità riducendo e annullando le già magre risorse presenti in precedenza.

Bisogna capire i tempi in cui viviamo  e sapere che l’attenzione – non solo familiare ma anche e soprattutto di chi ha potere di governo nelle istituzioni locali e nazionali – è un bene prezioso da sviluppare.

C’è ancora chi pensa che parlare di autismo non sia poi così importante , perché non ci coglie direttamente e non riguarda tutti .
Invece credo che riguardi tutti eccome, perché riguarda la scuola che vogliamo costruire, Il tipo di lavoro che vogliamo dare alla loro prospettiva, il dopo quando non ci saranno più i nonni e i loro genitori… Cosa faranno?  Cosa aspetta il governo a fare una legge sul caregiver familiare?

Penso anche che In Italia e nel mondo deve essere assicurata la ricerca biomedica fino a quando le cause dell’autismo e le differenze che ne derivano continueranno a rimanere oscure.

Purtroppo allo stato attuale  la ricerca biomedica prevede uno scenario  di scarse risorse , in cui persino il nuovo nomenclatore tariffario riduce fortemente le possibilità di cercare la causa genetica in laboratorio!

L’autismo non è un’isola.
È una delle tante forme in cui si manifesta la diversità neurologica umana.
Imparare a conoscerla, a rispettarla, a “governarla” correttamente è anche un fatto di civiltà…

Chi pensa che l’inclusione sia solo per chi “c’è dentro” si dimentica che, in realtà, tutti viviamo in uno stesso spazio comune. Uno spazio dove possiamo scegliere ogni giorno se allargare o restringere. Se accogliere o rendere invisibili. Se ascoltare o ignorare.

Quindi  fare avere  ai soggetti autistici-con asperger, un percorso di vita dignitosa, oltre che un atto politico è un fatto civile e culturale. Serve una responsabilità sociale, politica e collettiva.

13 agosto 2023

In “bottega” cfr I diritti dei diversamente abili e dei caregiver , Le persone con autismo e le loro famiglie … (entrambi di Umberto Franchi) ma anche Consapevolezza dell’autismo: giornata mondiale (di Daniela Pia)

Redazione

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