Malattie rare

Rare Sibling: tra responsabilità, cura e desiderio di normalità, cosa significa essere fratello di un malato raro

di Chiara Stella Scarano Fonte: Sanità Informazione che ringraziamo Dal 2018 OMAR dà voce alla categoria dei siblings: «La condivisione esperienziale strumento importantissimo per elaborare il proprio vissuto». Oggi un disegno di legge per il riconoscimento ufficiale dello status di sibling Sono migliaia in Italia. Sono bambini, adolescenti, adulti, in… Leggi tutto »Rare Sibling: tra responsabilità, cura e desiderio di normalità, cosa significa essere fratello di un malato raro

Malattie rare, approvata la legge

La nuova legge garantirà assistenza e cure adeguate ai malati, sostegno alle loro famiglie e incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non risulterebbero redditizi. Ecco il dettaglio della Legge – L’articolo 1 enuncia la finalità identificandola nella tutela del diritto alla salute delle… Leggi tutto »Malattie rare, approvata la legge