Al bimbo serve un farmaco raro: la sanità investe cinque milioni di Eleonora Capelli C’è solo una medicina che può dare speranza di vita a un bimbo di 6 anni che ha una malattia molto rara. Ma si tratta di un farmaco che va somministrato per infusione nella clinica del… Leggi tutto »Al bimbo serve un farmaco raro: la sanità investe cinque milioni
PROPOSTA PIANO di AZIONE di Carlo Hanau, Presidente di A.P.R.I. Odv ETS, già docente nell’Università di Modena e Reggio Emilia, Procreazione responsabile breve inquadramento, per ciascun obiettivo, delle maggiori criticità/opportunità/riflessioni che stanno alla base della proposta dell’obiettivo e descrizione del contesto di partenza Molte diagnosi sulle cause della disabilità non… Leggi tutto »Favorire la ricerca sulle malattie rare, che inducono disabilità e sono trasmissibili: PROPOSTA PIANO d’AZIONE
Nuovi Lea e genetica medica, SIGU: “così si impediscono diagnosi tempestive a danno dei pazienti” Autore: Redazione OMAR 15 Maggio 2024, di Paolo Gasparini, presidente SIGU Le nuove norme consentono di usare laboratori non specializzati, limitano l’analisi solo ad alcuni geni e patologie, eliminano i test per le coppie a rischio ereditario,… Leggi tutto »Nuovi Lea e genetica medica, SIGU: “così si impediscono diagnosi tempestive a danno dei pazienti”
Malattie rare: oltre due milioni le donne coinvolte, un milione di caregiver Fondazione Onda e Altems dell’Università Cattolica, MALATTIE RARE REDAZIONE DOTTNET Un libro bianco rivela le sfide delle pazienti e di chi le assiste In Italia sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con… Leggi tutto »Malattie rare: oltre due milioni le donne coinvolte, un milione di caregiver
Quello che sappiamo sulle malattie rare più diffuse sul nostro territorio di Paolo Ferraresi, presidente dei Comitati consultivi misti dell’AUSL di Bologna Le “”malattie rare” vengono definite tali in quanto colpiscono circa una persona su duemila e oltretutto ve ne sono molte centinaia di tipi diversi. Però se si fa… Leggi tutto »Quello che sappiamo sulle malattie rare più diffuse sul nostro territorio
NEWS da https://www.malattierare.gov.it/ in corsivo soltanto il testo originale Nuove Linee Guida Autismo, la priorità è la presa in carico, genitori e figli per la prima volta nel panel degli esperti di Maria Luisa Scattoni con commento di Carlo Hanau Il titolo dell’articolo, che in genere non è colpa dall’autore,… Leggi tutto »Nuove Linee Guida Autismo: priorità la presa in carico, genitori e figli nel panel degli esperti
di Vincenzo Tardino, giurista da “L’Accademia dei semplici”, Bologna “Nessun uomo,a qualunque titolo e per qualunque ragione ,ha il diritto di farci morireanzitempo e come e quando gli pare. Trattasi di uno di quei diritti inviolabili dell’uomo,riconosciuti da tutti i paesi civili del mondo e anche dall’Italia nel suo testo… Leggi tutto »“Nessun uomo, a qualunque titolo e per qualunque ragione, ha il diritto di farci morire anzitempo e come e quando gli pare”
“Nulla su di noi senza di noi”. L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici Perché questa petizione è importante Lanciata da APRI “Nulla su di noi senza di noi”. L’Istituto Superiore di Sanità ritiri la raccomandazione di usare gli antipsicotici per bambini con autismo, emanata contro il parere delle associazioni dei… Leggi tutto »“L’ISS ritiri la raccomandazione sui farmaci antipsicotici”
– Un invito rivolto alle mamme per sensibilizzarle su una patologia rara dell’occhio, il cheratocono, che insorge tipicamente tra la fine dell’infanzia e la prima pubertà. L’IMPORTANZA DELLA PREVENZIONE In particolare ricordare l’importanza di una visita oculistica periodica per bambini e adolescenti per diagnosticare precocemente patologie come il cheratocono, una malattia rara (con una… Leggi tutto »Vigilare sul “cheratocono” per evitare interventi invasivi!
Malattie rare: “Il Governo faccia il proprio dovere” DOTTNET | 02/08/2022 18:14 Tanti i decreti dovuti che mancano all’appello e poche le speranze delle Associazioni di vederli arrivare “Su questo Governo due milioni di malati rari, le loro famiglie e le associazioni che le rappresentano avevano riposto delle speranze: per ora… Leggi tutto »In Italia due milioni di “malati rari”
Malattie rare, intesa Uniciv e Omar per i diritti dei pazienti DOTTNET | 04/07/2022 17:29 L’accordo di collaborazione firmato tra lo Sportello Legale “Dalla parte dei rari” di Osservatorio Malattie rare e l’Unione Invalidi Civili, con le sue sedi territoriali, permetterà una presa in carico capillare delle tante richieste provenienti… Leggi tutto »Malati rari e loro diritti
di MARINA MARINI* Tre anni fa, su invito della dott.ssa Mariani-Cerati, ho commentato per il blog “Autismo-biologia” l’articolo Current Knowledge on Endocrine Disrupting Chemicals (EDCs) from Animal Biology to Humans, from Pregnancy to Adulthood: Highlights from a National Italian Meeting, articolo firmato da Maria Elisabeth Street e da 24 altri… Leggi tutto » GLI INTERFERENTI ENDOCRINI E L’AMBIENTE OBESOGENO
Autore: Carlo Hanau Le malattie rare sono circa 7000 e contando tutti coloro che ne sono affetti in un Paese si arriva a cifre molto elevate, ma questi numeri non possono incentivare le decisioni che gli attori pubblici e privati del sistema sanitario prendono quando si tratta di scegliere le… Leggi tutto »Malattie rare. Serve uno sforzo mondiale